emu5.de

Sie sind wirklich froh, wenn sie Leute, wie Dich finden.

Tims Freund ist am Multiplen Myelom erkrankt und nimmt auch an einer Phase2 Studie in
Heidelberg teil.
Nach meinen Infos macht diese Erkrankung nur 2% der Krebsfälle aus und
die Patienten sind normalerweise alt und nicht Anfang 40.
Leider hat er keine gute Prognosse im Gegensatz zu Dir.
Du machst das.

verflixt



Dank Dir für den Zuspruch

Ich glaube, ich bräuchte den auch, weil ich Angst hätte.
Im Gegensatz zu Crema bin ich ne echte Heulsuse .

Ah, das gute Docetaxel, mit dem Gift aus der Eibe...

Hast du schon warme Handschuhe? Ich hatte so dünne Seidenhandshuhe (von Decathlon) und selbstgestrickte Wollhandschuhe an - auch sockentechnisch erst dünne Sportsocken, dann dicke Wollsocken.
Eis lutschen dabei ist auch gut.
Mir wurde auch ein spezieller Nagellack empfohlen: Visurea, den mache ich täglich auf Fuß- und Fingernägel. Außerdem Urea-haltige Bodylotion und Fuß- und Handcreme (gibt's bei dm günstig).
Außerdem sollte ich möglichst bald nach der Chemo Duschen und abends nochmal Duschen.

Meine Schwester hat auch nochmal nachgeschaut wegen der Geschmacksstörungen (bekommen gut 10% der Patienten bei DOC und ich habe den Jackpot geknackt... ) und einen Hinweis gefunden, dass ggf. Vitamin D helfen kann - auch bei Hautproblemen aufgrund der Chemo. Hast du deinen Vitamin-D-Spiegel bestimmen lassen? Oder haben die Heidelberger noch irgendwas in Petto zur Linderung möglicher Nebenwirkungen?
Ich bin ja Mega kritisch, was irgendwelche NEMs angeht und nehme nix, weil ich denke, dass es im Zweifel die Chemo stören könnte. Aber dieses Vitamin-D-Thema hat mich schon beschäftigt und da mache ich jetzt eine Ausnahme und nehme was - in Absprache mit meiner Schwester (Ärztin). Weil zu viel in die Sonne ist mit angegriffener Haut nicht so gut.

Falls ich Muskel-/Knochenschmerzen bekomme, darf ich IBU nehmen (bis zu 3x600 am Tag) - und ich wurde ermuntert, möglichst zeitig IBU einzuwerfen, nicht zu warten, bis der Schmerz eklig wird.

Was ich außerdem mache, ist "Ölziehen" - also nach dem Zähneputzen einen Schluck neutrales Öl (ich mache noch einen Tropfen Sandornfruchtfleischöl drunter) eine Weile durch die Zähne ziehen und dann ausspucken. Nicht nachspülen. Das nimmt viele Keime, die eventuell unangenehm werden könnten. Außerdem habe ich das Gefühl, dass es irgendwie beruhigt...

Zwischendrin habe ich Salbeispülungen probiert, das mag ich aber nicht (Salbeitee riecht ärks). Stattdessen spüle ich mit Traumeel Tropfen. Und Kamillentee werde ich heute probieren.

Das wird kein Spaß, aber deine Aussichten sind gut, das ist das Wichtigste!

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du geheilt wirst.
Wären die sich nicht einigermassen sicher, dass Du im Rahmen der Studie positive Effekte erzielen könntest, dann wäre die Studie wohl nicht genehmigt.
Du bist für die Ärzte jetzt ganz wertvoll und Du solltest dieses Gefühl auch ausnutzen. Also frag' sie, wenn es was zu fragen gibt, scheue Dich nicht, auch mal kritisch zu sein und lass Dich - soweit man das in dieser Situation überhaupt sagen kann - von denen verwöhnen.
Die Karriere mindestens eines Arztes hängt ab von dem Ausgang dieser Studie. Studienteilnehmer findet man nicht so leicht, das hatten wir ja schon.
Ich bin nachwievor davon überzeugt, dass Du in HD in den besten Händen bist und hoffe sehr, dass es Dir bald wieder besser geht, auch wenn der Weg zur Besserung bestimmt hart wird.
Liebe Grüsse
Peter

Ehrlich, das klingt furchtbar. Ich wünsche Dir alles Gute, schick den Tumor zum Teufel.

Absolut, aber so was von ...

Viel Glück !!

das wetter ist genial, ... das werde ich nachher nutzen


Fäden vom Portschnitt sind raus, meine Hausärztin wollte noch PEG sehen, und ist jetzt zufrieden
.... und sie hat meine Krankschreibung verlängert. OK.

Zugticket für Montag früh nach Heidelberg ist gebucht ... es läuft...
(GG holt mich danach dann ab.... da kann er tagsüber arbeiten, und muss nicht den ganzen Tag bei mir rumhängen)

@Emus: Dankeschön Ich finde auch, daß da so manches furchtbar klingt.
Aber wenn ich den Tumor zum Teufel schicken will, muss ich ihm teuflische Sachen antun lassen, fürchte ich.

@Peter Muc: hm, ich habe auch ein gutes Gefühl, und frage die viele Sachen
Wobei es mir schon etwas leid tut, die ziemlich liebevolle und persönliche Aufmerksamkeit der Rüsselsheimer Klinikteams zu verlassen....,
DAS bekomme ich in der Maschinerie der Uniklinik in HD nicht; wobei ich schon eine persönliche "Study-Nurse" und eine Studienleiterin als Ansprechpartner habe.
Der Chemo-Betreuende Arzt in HD ist total beeindruckt, wie man denn Marathon laufen könne, und das auch noch wolle....
Der Typ ist total frei von Muskeln, sein Händedruck ist sowas von schlapp und uninteressiert..., die Haltung echt wie ein alter Mann.... und der ist höchstens 35!
Aber an seiner Studie, den Medikamenten, den Abfolgen und so ist er sehr interessiert, und wohl auch in gewissem Rahmen an den Patienten.
Vielleicht dürfen die das auch nicht so dicht an sich ranlassen.

@Crema: ah... gute Tipps.... Danke .
Die packen nicht meine Füße ein, sondern nur die Hände .... Eiswürfel lutschen kam auch als Tipp, Kamillentee-Sahne-Eiswürfel habe ich bereits vorbereitet, dann mache ich jetzt auch mal welche mit Salbeitee .....
Wie der Nagellack heisst wusste ich bisher nicht, nur daß er sich relativ schnell nach dem Einfärben dunkel einfärben würde.
Daran würde man auch Männer in Krebsbehandlung gut erkennen....
Vom Duschen und Urea-Lotion und Handschuhen war bisher nicht die Rede... das bereite ich mal alles vor....
und etwas zu essen werde ich mir montag auch mitnehmen, es gibt zwar Suppe und einen Sandwich-Gutschein am Montag, aber man weiss ja nie, was man dann bekommt (Essen und trinken mitnehmen war bisher an ALLEN HD-Terminen sehr richtig ... es dauert immer länger als geplant dort.... )
Direkt in Petto haben die keinen Spezialtipp... aber ich habe hier die Liste was in dem Cocktail alles drin ist....
Ich soll in der Chemo-Zeit auf jeden Fall auf Grapefruit und Grapefruit-Saft verzichten, das würde gar nicht gut reagieren.

Ah... und ich soll, so es geht auf Ibu verzichten, lieber Novalgin-Tropfen nehmen, falls ich Schmerzen hätte. (bis zu 4x 40 Tropfen am Tag), Ibu verträgt sich wohl nicht so toll mit einem der anderem Medis bei mir. Aktuell nehme ich nur ganz selten was... manchmal vorm Essen, vor allem wenn ich mit anderen zusammen esse... weil Schlucken halt manchmal weh tut, und essen sowieso im Moment etwas länger als sonst dauert.... und ich will und soll doch Essen und auch mit anderen Essen

Ölziehen habe ich schon mal gelesen.... mir hat der Doc eine Gurgellösung aufgeschrieben, die mir bis morgen von der Apotheke fertig gemixt wird. Er sagt, es gäbe auch andere Gurgellösungen, die auch helfen, das wäre individuell unterschiedlich.... , er schreibt mir halt "seine" auf,... verdünnen müsste ich das sowieso, sonst wäre es zu heftig.....

oh dear... wasn haufen text....

Ja, Grapefruit meiden weiß ich auch - Grapefruitsaft kann nämlich (unkontrolliert) die Wirkung von Medikamenten verstärken oder abschwächen.

Ich hab' stinknormale Eiswürfel gelutscht - die Kamillenteeversion werde ich fürs nächste Mal vorbereiten. Uns wurde auch Ananas empfohlen, die ist mir aber aktuell zu süß.

Jedesmal wenn ich Deine oder auch Cremas Berichte lese, denke ich daran welcher Unterschied es ist, die Pharmakologie dahinter gelernt zu haben und dann zu erleben, was Krebs oder auch die Therapie für die Menschen (Betroffene und Angehörige) bedeutet.
Ja, man weiß um die Nebenwirkungen, Inkompatibilitäten, Behandlungsregime, aber wie Ihr Euch da durchkämpft... das hat eine ganz andere Intensität...

Und ja: ich glaube, so hart es klingen mag, dass man als Betreuer (Arzt, Pflegepersonal) das nur bis zu einem gewissen Grad an sich heranlassen kann und darf. Andererseits ermöglicht genau das den Ärzten auch objektiver zu bleiben.

Zum Mitleiden, Daumen drücken, auch ein wenig trauern, mit Euch Alltag leben, bangen und hoffen habt Ihr Eure Angehörigen, Freunde und die EMUs

Toit toi toi Elke - immer schön den Kopf oben lassen
und crema - immer ordentlich draufhämmern

Ja ich finde auch ,dass Ihr das alles cool macht
Und da wir ja die Runningmaus am WE gesehen haben, waren wir echt froh sie in so einer guten Verfassung gesehen zu haben!

Tja...Ihr seid klasse
weiter so!

Laufen ging nicht so gut, wegen der Erschütterungen in der Bauchdecke...,
da nehme ich doch jetzt lieber wieder das Fahrrad, und probiere ende der Woche nochmal zu laufen....

ich bin dann mal wieder Vitamin D tanken

notfalls stelle ich auf walken um... aber nur notfalls

@Crema: ich hatte meinen Doktor heute früh wegen Vitamin D angeschrieben, und er ruft mich eben zurück:
er rät mir davon ab, auch von allen anderen NEMs im Moment:
Ziel wäre im Moment eine gezielte Vergiftung, und ich soll lieber nicht dagegen arbeiten, mit der Idee "es besser zu überstehen",
denn sie wollen meinen Zellen ganz gewaltig einen auf den Hut geben, und da wäre Zellschutz durch Vitamin D (und Myrrhe, und hochdosiertes Vitamin C etc.) im Moment genau verkehrt.

Nach der Chemo darf ich sowas probieren, evtl. dann später auch während der Bestrahlung.

Den Nagellack stellt er zu meiner Study Nurse und den kann ich morgen mittag, wenn ich wieder dort bin abholen.

Yep, bei den NEMs bin ich bei dir. Vitamin D sehe ich etwas anders, da wir hier in D meist chronisch unterversorgt sind. Ich werde beim nächsten Termin mit dem Onkologen aber auch nochmal nachhaken, ob die nicht mal den Vitamin-D-Status checken können. Ich muss ja sowieso alle Nase lang zur Blutbildkontrolle hin.

Wie wird das mit der Blutbildkontrolle bei dir dann gemacht? In HD oder zu Hause irgendwo?

Blutbildkontrolle ist erstmal jeden Montag vormittag in Heidelberg,
bei Bedarf öfter.

Mein Doc hat wohl auch nichts gegen den Zellschutz von aussen, wie Nagellack, Kühlpäcks und Urea-Creme.

Von meiner ketogenen Ernährung weiss er noch nichts , das hatte ich nur der Strahlenärztin erzählt...,
und er ist der Onkologe, also für die Chemo zuständig.