emu5.de

Weiterhin alles Gute für Dich
Ich habe auch im Urlaub täglich einige positive Gedanken an Dich, Crema und alle anderen Emus geschickt.

laufen wird ja ohnehin überbewertet...

in 29 Tagen will ich eigentlich 5 km laufen...
jetzt, wo die Bauchmuskeln nicht mehr muckeln sollte ich das wieder angehen

oder nehme ich die Softie-Variante? : 2km Walken?

Ich überleg auch noch
Meine Rumkriecherei ist ne Katastrophe
Kann man sich da eigentlich kurzfristig umentscheiden?

Ich glaub, Du bist diesen Monat 100 km mehr geradelt als ich
Ich bewundere das, wie Du das so durchziehst (und Crema auch)

Zur Not walken wir eben die 5 km!

Taunusschnecke und Dedo und Kids sind total lieb und Bruno total entspannt
und sie können prima Käsekuchen machen und teilen
Taunusschnecke hat GGs Ring, den ich zu ihr mit hatte fotografiert und ausgemessen...
und macht mir so einen ähnlichen ... der wird bestimmt was


mein erster Termin ist heute in Heidelberg um 9, da mache ich gleich, so in einer knappen stunde oder so los....
Schluckuntersuchung und Hörtest stehen an, und ein Besuch im Studien-Sekretariat, d.h. endlich mal keine Piekserei, wenn ich Glück hab

Wir haben auch eine wundervolle, kleine, aber feine Walking-Gruppe.


Da es keine Zeitmessung gibt, ist es den Leuten vor Ort völlig egal, wann Du Dich an die Startlinie stellst.

es ging heute doch nicht ohne Blutabgeben... ... T-7, also 7 Tage vor Start,... da wollten die Vampire Blut sehen

oooohhhhmmmm *nicht-deswegen-aufregen*

ich bin ungeduldig, zumal meine Stimme immer schlechter wird
... so bissl kermit-mäßig, und immer leiser ... aber nicht immer gleich schlimm

Außerdem ist mein Hals irgendwie dicker geworden, vor allem rechts vorne.
Einerseits doof, weil es doof ausschaut, ....
andererseits gut, weil auf die Art mehr Platz innen ist, zum atmen, schlucken, sprechen... Die Biologie findet einen Weg....

Oha, dann wird es aber Zeit, daß es langsam los geht, damit es bald wieder besser geht

@Pippi: seit mein Bauch (wegen des PEG-Einbaus) nicht mehr weh tut, gehts mir soviel besser
heute nachmittag gibt es sogar wieder Sport

Trotzdem wird es Zeit, daß es losgeht, mit der Behandlung, da hast Du recht .

Heute habe ich tagsüber nur 2 termine: um 9:15 uhr rüber zum hausarzt,
mal die ganzen Arztbriefe abgeben und die Fäden vom Porteinbau ziehen lassen,

...und später kommt eine Krankenschwester vom Pflegedienst, die mir in der ersten Woche 1x täglich halfen
deren Mappe abholen, denn ich "warte" meine PEG ja nun selber.

Übrigens brauche ich jetzt doch kein Zimmer in Heidelberg für die nächsten 9 Wochen,
sondern erst später dann, für die Bestrahlung. Die Chemo vorweg (3x3Wochen)
werden wir mit 1x pro Woche hin und her-fahren erledigen ...
Gestern wurde ich über die genaue Konfiguration/Zeitplan, der ersten 9 Wochen informiert.

LG

Welche Chemo (also welche Zytostatika) bekommst du?

1h Docetaxel (Hände in Coolpacks)
1h Cisplatin

vorneweg bunter Cocktail-Mix , zwischendrin und hinterher Spülung und Magenschutz und so....

macht mit Pausen ca. 5,5 h.... in HD....

dann:

120h 5-Fluorouracil (per Pumpe im Täschchen, die ich selbst am Samstag nachmittag dann abkoppel)

das ganze als 3 Zyklen, d.h. 3x eine Woche plus 2 Wochen Pause.... immer montags Blutkontrolle....,
nach dem 2. Zyklus (Tag 39) neues CT, um herauszufinden, wie der Tumor sich entwickelt.

Wenn er gar nicht schrumpft (was unwahrscheinlich ist) fällt der 3. Zyklus weg (weil dann wäre es unnütze Quälerei), und es geht gleich nach der Pause mit Bestrahlung weiter.
Reagiert der Tumor gut, und mir gehts ordentlich, gibt es den 3. Zyklus. Um ihn ganz richtig klein zu schrumpfen.

Wegen der Heidelberger Medi-Kombination ist es inzwischen auch sicher, daß dann die Haare vorübergehend mal ganz weg sein werden.

Das gute an dieser Pumpe ist (in R'heim hätte ich immer nach 22h eine neue Patrone holen müssen, um 5 davon nacheinander reinlaufen zu lassen), daß ich damit alles machen darf: Leben, Sport, Tanzen, rumlaufen etc. ... daher kann ich dann auch zuhause schlafen.

Nur wenn irgendwas wäre (Fieber oder so) muss ich SOFORT hin.

Was sie mir vorher nicht sagen durften, als sie mir die Studie anboten...

mir aber jetzt verraten haben:

Alle anderen Studien-Teilnehmer vor mir sind geheilt , d.h. bisher gab es bei keinem von denen einen Rückfall.

Das ist keine 5 Jahres-Statistik, die Studie läuft erst seit 2010.



Allerdings habe ich später die Krankenschwester gefragt, wieviele es bisher sind (in der Studie steht ja, 50 sind geplant)
und ich bin erst die 7. Patientin in der Studie.

Es ist ja auch nicht so einfach Patienten für Studien zu begeistern.
Ausserdem kommt dann immer dazu, dass manche Krebserkrankungen nicht ganz so häufig auftreten.
So wird es schwieriger, Leute für diese Studien zugewinnen.
Du bist in guten Händen und wird bald wieder Gesund sein.

Viele lassen sich als erstes operieren, damit der Tumor weg ist..., und sind damit dann ungeeignet für diese Studie.

Und weil die Medi- und Behandlungskombi recht hart ist, brauchen die gesunde, junge Patienten.

Diese Tumorart befällt aber vor allem alte Raucher und Trinker , daher ist die Gruppe geeigneter Patienten klein.

Der Dr. gestern hat sich sogar recht förmlich bedankt, daß ich mitmache .... was ich schon nett finde.